Willkommen auf der Homepage des AHC-Deutschland e.V. 

Wir freuen uns, dass Sie unsere Webseite besuchen.
Der Schwerpunkt unserer Webseite liegt auf der umfassenden Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen.

 

 Über uns 

Wir sind ein Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen.

Zur Zeit gehören unserem Verein 36 Familien an.

Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten.

Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben.

Im Rahmen der Transparenz öffentlicher Organisationen haben uns der Initiative Transparente Zivilgesellschaft angeschlossen und unterstützen Ihre Ziele.


 Termine & Veranstaltungen  

 

Veranstaltungen


Mitgliederversammlung in Uder / Thüringen

Beginn:25.05.2017
Ende:28.05.2017

- Fachvortrag "An Liebe fehlt es nicht" // Pro Familia Kassel
- Verschieden Freizeitaktivitäten (Stockbrot, Grillen und Kegel usw.)
- Informationsaustausch



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 HISTORIE  

1996

Durch die Promotionsarbeit von Ulrike Maschke und auf Anregung von Prof. Siemes (DRK-Kliniken Westend, Berlin), bei der alle Universitätskliniken in Deutschland mit der Bitte um Kontaktvermittlung von Betroffenen angeschrieben wurden, fanden sich ab 1996 die ersten Familien zusammen und traten in telefonischen und schriftlichen Austausch.

1997             

Erstes Treffen von 6 Familien aus ganz Deutschland in Molsdorf bei Erfurt – Bildung einer deutschen Elterninitiative AHC.

Weitere jährliche Treffen in Frankfurt, Kassel und Münster.

 2004

Es gab ein Treffen von Vertretern europäischer Elterninitiativen 2004 in Paris, hier waren wir Deutschen vertreten und knüpften erste persönliche Kontakte über den deutschsprachigen Raum hinaus. Seit Beginn des Europäischen Netzwerks enrah sind Daten unserer Kinder dort inkludiert und für Forscher auf Anfrage zugänglich.

Natürlich sind wir für Betroffene auch über das Kindernetzwerk zu finden und haben eine Website erstellt.

Enge Kontakte bestehen seit Jahrzehnten zur Universitätsklinik Göttingen (Prof. Brockmann und Rosewich), wissenschaftliche Projekte mit Erstellung einer Blutbank für genetische Untersuchungen 2004 und 2011, zuletzt wurde dadurch (zeitgleich auch in den USA – Heinzen) die der AHC zugrundeliegende Mutation des ATP1A3-Gens entdeckt (Publikation Rosewich et.al 2012)

Ab 2005

Regelmäßige jährliche Treffen in der Familienferienstätte Uder.

2006             

Vereinsgründung AHC Deutschland e.V. in Uder

Über die Zeit haben über 30 Familien mit AHC-Kindern in Deutschland zu der Gruppe gefunden.

Es gab Teilnahmen von Familien aus Österreich und der Schweiz.

2012

Seit 2012 finden jährlich internationale Symposien zur AHC statt (2012 Brüssel, 2013 Rom, 2014 Lunteren, 2015 Washington, 2016 London, 2017 Japan), bei denen Vereinsvertreter die deutschen Betroffenen repräsentieren und in der internationalen Elternvereinigung ( zuerst seit 2013 AHCFE auf europäischer Ebene, jetzt ahc international alliance) mitwirken.

Ein Ergebnis dieser Zusammenarbeit ist beispielsweise der durch die AHC International Media produzierte Film Human Timebombs (2015).